Úvod > Kalendář akcí > Galavečer na Draka 2020
Galavečer na Draka 2020
"> Galavečer na Draka 2020
23.1.
24.1.
+ Přidat foto

Galavečer na Draka 2020

Kdy 23. leden 2020 18:00 - 24. leden 2020 1:00 Společenské akce
Galavečer na Draka 2020 je benefiční večer na podporu dětí se Spinální muskulární atrofií (SMA). Jedná se o genetické onemocnění, které způsobuje ochabování svalů. Akce každoročně podporuje dva konkrétní příběhy pacientů s touto nemocí. Na akci vystoupí Anna K. a další. Večerem provází Karel Kašák.
Cílem projektu je nabídnout nejen finanční podporu rodinám, ale především rozšířit povědomí o tématu vzácných onemocnění, odkrýt problémy pacientů s nimi spojené, rozvířit společenskou diskusi a hlavně - ukázat radost, smích a že i život s takovou zátěží se dá žít s radostí.

V prvním ročníku v roce 2018 se podařilo vybrat celkem 13 045 Kč, druhý rok se částka vyšplhala dohromady na 175 710 Kč. V roce 2020 se třetí ročník akce přesouvá z malých lokálních prostor do jedné z nejznámějších secesních staveb v Praze - do Obecního domu

Galavečer na Draka proběhne ve čtvrtek 23. 1. 2020 a v rámci hlavního programu vystoupí Anna K., JEN a saxofonista Saxofrancis. Patronem akce se stal Vavřinec Hradilek, olympijský medailista a mistr světa ve vodním slalomu, a herečka Eva Čížkovská. Večerem provází Karel Kašák.

Příběhy, které Galavečer na Draka ve svém třetím ročníku podpoří jsou:
  • Týna a Radovan Hagenovi (3,5 roku) - dvojčata žijící v Ostravě, jimž byla nemoc diagnostikována v 7 měsících.
  • Anna Hlavicová (20 let) - dívka z Mníšku pod brdy, která se s nemocí statečně pere i v dospělém věku a zatím neúspěšně žádá pojišťovnu o úhradu aktuálně dostupného léku.
Akce se koná pod záštitou Nadačního fondu SPOLU NA DRAKA. Nadační fond původně vznikl na podporu malého Zdeňka Rejzka, nyní se soustředí na pomoc všem pacientům s nemocí SMA a dalšími vzácnými onemocněními. D
Celý popis
Naposledy změněno: 2. 1. 2020