Tato akce již proběhla a není tedy aktuální. Prohlédněte si
aktuální akce v okolí této již neaktuální akce, prozkoumejte
aktuální akce v regionu Praha nebo navštivte
Společenské akce v celé ČR.
Galavečer na Draka 2020 je benefiční večer na podporu dětí se Spinální muskulární atrofií (SMA). Jedná se o genetické onemocnění, které způsobuje ochabování svalů. Akce každoročně podporuje dva konkrétní příběhy pacientů s touto nemocí. Na akci vystoupí Anna K. a další. Večerem provází Karel Kašák.
Cílem projektu je nabídnout nejen finanční podporu rodinám, ale především rozšířit povědomí o tématu vzácných onemocnění, odkrýt problémy pacientů s nimi spojené, rozvířit společenskou diskusi a hlavně – ukázat radost, smích a že i život s takovou zátěží se dá žít s radostí.
V prvním ročníku v roce 2018 se podařilo vybrat celkem 13 045 Kč, druhý rok se částka vyšplhala dohromady na 175 710 Kč. V roce 2020 se třetí ročník akce přesouvá z malých lokálních prostor do jedné z nejznámějších secesních staveb v Praze – do
Obecního domu.
Galavečer na Draka proběhne ve čtvrtek
23. 1. 2020 a v rámci hlavního programu vystoupí
Anna K.,
JEN a
saxofonista Saxofrancis. Patronem akce se stal
Vavřinec Hradilek, olympijský medailista a mistr světa ve vodním slalomu, a herečka
Eva Čížkovská. Večerem provází
Karel Kašák.
Příběhy, které Galavečer na Draka ve svém třetím ročníku podpoří jsou:
- Týna a Radovan Hagenovi (3,5 roku) – dvojčata žijící v Ostravě, jimž byla nemoc diagnostikována v 7 měsících.
- Anna Hlavicová (20 let) – dívka z Mníšku pod brdy, která se s nemocí statečně pere i v dospělém věku a zatím neúspěšně žádá pojišťovnu o úhradu aktuálně dostupného léku.
Akce se koná pod záštitou Nadačního fondu SPOLU NA DRAKA. Nadační fond původně vznikl na podporu malého Zdeňka Rejzka, nyní se soustředí na pomoc všem pacientům s nemocí SMA a dalšími vzácnými onemocněními. D