Jířa si vysnil pořízení nového mechanického vozíku Küschall Compact 2.0 a my mu v tom hodláme pomoci.
Jirka se narodil s klasickou formou Pelizaeus-Merzbacherovy choroby. Jde o postižení myelinu, bílé hmoty mozku. Tato nemoc, kterou mělo v r. 2003 diagnostikovanou jen 10 dětí v republice, se projevuje časným nystagmem, sakadovanou řečí, svalovou hypotonií s akrální spasticitou, hyperreflexií s pyramidovými jevy a také problémy se štítnou žlázou. Klasická forma PMD má celkem dobrý výhled do budoucna co do délky života. Průběh nemoci je většinou stabilní, bez výraznějšího zhoršování. Motorika bývá opožděna výrazněji než duševní stránka člověka.
- STARTOVNÉ = děti 50 Kč, dospělí 100 Kč, ZTP a ZTP/P zdarma
- KDE: Rozhledna Hořický chlum, ul. Československé armády, Hořice
- REGISTRACE NA MÍSTĚ nebo ONLINE přes QR kód
- Každý účastník obdrží v cíli pamětní list, odznak a malou odměnu.